Préface de Jean-François Mattei, professeur de génétique, membre de l'Académie Nationale de Médecine, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées (France)

Suivi de:
Réflexions autour d’un berceau vide ou comment introduire la démarche des soins palliatifs en maternité, Isabelle de Mézerac et le docteur Jean-Philippe Lucot, avec le concours du docteur Donatien Mallet, responsable de l’Unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Haubourdin

Comprenant :
une introduction par le Professeur Fancis Puech, Professeur des Universités, Chef de service du Centre pluridisciplinaire de diagnostic anténatal, Maternité Jeanne-de-Flandre, CHU de Lille et une postface par Pierre-André Lecocq, Agrégé des facultés de droit, Professeur à l'Université du droit et de la Santé de Lille-II.

Éditions du Rocher, 2004

« Je pleurais d'attendre un bébé trop handicapé pour vivre et pour soulager ma souffrance, on me proposait de le supprimer! »

Cette citation tirée du petit livre de Mme de Mézerac résume parfaitement cet ouvrage d’à peine plus d’une centaine de pages, histoire de l’amour d’une mère qui est allée jusqu’au bout et réflexion sur sa démarche.

À 45 ans, après avoir déjà eu quatre enfants, dont deux sont maintenant jeunes adultes, puis deux fausses couches, une maman se découvre soudainement enceinte de nouveau. La grossesse est confirmée à peine trois semaines avant la date prévue d'une hystérectomie.

Une fois revenue de sa surprise devant cet événement improbable, maintenant, avec le soutien de son mari et de ses enfants, prête à accueillir ce 7e membre de la famille qui s’annonçait par surprise mais s’accrochait à la vie, la maman accepte avec ravissement et bonheur ce chambardement de sa routine. Mais, au moment d’une échographie prise à la fin du premier trimestre, c’est la catastrophe. L’enfant à naître est déjà condamné. On apprend qu'il est atteint d'un handicap létal : trisomie 18 accompagnée d’une hernie du diaphragme.

On aurait pu, et c'était légal, pratiquer un avortement thérapeutique. Mais cela n’aurait rien changé. Qu’elle vienne de l’interruption d’une grossesse qui avait été pleinement acceptée et désirée ou du deuil de l'enfant qui n’aura fait que passer quelques minutes dans sa famille, la peine de la maman resterait tout aussi intense. La douleur une fois installée, il aurait été impossible de la fuir simplement par une interruption de la grossesse. Après mûre réflexion, les parents décident de ne pas refuser la vie à leur fils, même si elle devait se mesurer en minutes plutôt qu’en années. Ainsi, l’enfant aura un nom, un état civil, sa place à part entière dans sa famille.

Avec l’encouragement et le soutien de sa famille, Isabelle a choisi d’aller jusqu’au bout de la grossesse, d’accepter pleinement la douleur, de tout donner ce qu’elle pouvait donner. Dans son coeur, la maman a senti qu’il valait mieux accueillir l’expérience jusqu’au fond, établir quand même une relation intime avec l’enfant qui se développait, protégé par son corps, l’accepter pleinement pour en ressortir plus forte, riche de cet échange d’amour au plus intime d’elle-même.

Ce petit livre nous raconte l’histoire de cette grossesse, décrit l’accompagnement médical et psychologique, ainsi que la participation des autres membres de la famille. Il présente la démarche des soins palliatifs périnataux comme une alternative non seulement valable, mais enrichissante.

L’enfant aura vécu à peine une heure et demie, mais sa présence aura tout changé dans cette famille. La vie a ensuite repris son cours normal, mais rien n’est plus pareil.

En deuxième partie du livre, Mme de Mézerac est accompagnée de plusieurs spécialistes des soins périnatals pour nous livrer une réflexion sur cette expérience. L’avortement thérapeutique n’est pas le seul choix, et probablement pas toujours le meilleur, de toute façon. Il y a une réelle alternative. Il suffit d’aimer jusqu’au bout…

Marthe Lépine habite Russell, Ontario. Elle est traductrice et rédactrice à la pige depuis 27 ans.